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Enfermedad Crónica
Una enfermedad crónica es una afección que dura al menos un año y requiere atención médica continua o limita constantemente el alcance de las actividades diarias de una persona. Las principales afecciones crónicas incluyen cáncer, enfermedad cardíaca, diabetes, enfermedad pulmonar, asma, VIH/SIDA, accidente cerebrovascular, artritis, esclerosis múltiple, epilepsia, enfermedad de Crohn, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y enfermedad renal, entre otras. Decenas de millones de adultos viven con una enfermedad crónica y muchos de ellos viven con al menos dos. La vida con una enfermedad crónica generalmente requiere cambios en el estilo de vida que pueden ser desafiantes o estresantes de adoptar, como una nueva dieta o régimen de ejercicio, horarios exigentes de medicación y chequeos y limitaciones en la vida social, el trabajo y los viajes. Cualquiera de estos puede causar estrés, ansiedad, ira y, en algunos casos, depresión.
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El dolor, por un estilo de vida perdido o por un futuro que no se desarrollará según lo planeado, es una reacción común al diagnóstico de una enfermedad crónica. También lo son los cambios de humor, incluso de un día para otro, así como la angustia o la frustración de que las opciones y las perspectivas de uno sean tan dependientes de su salud física. La investigación, sin embargo, ha encontrado consistentemente que los pacientes que enfrentan la realidad de su diagnóstico directamente, en lugar de evitarlo, y que buscan ayuda en lugar de alejarse, reportan una mayor satisfacción con la vida y un ajuste más saludable. De manera similar, aquellos que buscan empoderamiento, por ejemplo, al discutir todas sus preguntas con sus médicos, informan menos estrés que otros pacientes.
Muchas personas descubren que reducir sus obligaciones y compromisos externos y priorizar el tiempo con su pareja y sus hijos puede aliviar el estrés. Comprometerse con una pequeña meta positiva cada día, como una llamada telefónica con un viejo amigo o una excursión al parque, también puede mejorar el estado de ánimo.
La investigación sobre las cualidades que permiten a las personas diagnosticadas con cáncer permanecer positivas y resilientes, parte del campo conocido como psico-oncología, ha encontrado que, junto con el apoyo social y el asesoramiento profesional, quienes pueden manejar su enfermedad durante años o décadas son capaces de vivir en el presente, aceptar la mortalidad, evitar la rumia y participar activamente en su tratamiento y salud física. Estos pacientes tienden a permanecer más positivos y, en algunos casos, incluso llegan a creer que su diagnóstico los cambió para mejor.
Incluso aquellos que se comprometen a mantenerse positivos mientras manejan una enfermedad crónica pueden encontrar que su estado de ánimo decae después de varios años. Se podría decir que se sienten hartos de estar enfermos. En esos momentos, sugieren los expertos, reconocer honestamente cómo se sienten y permitirse sentirse molestos, acercarse a las personas que los apoyan y desafiarse a sí mismos para encontrar aspectos positivos de sus vidas, tal vez con ayuda profesional, puede permitirles recuperar un sentido de control.
Cuando se vive con un dolor crónico o una enfermedad, es importante no dejar que la afección dicte todos los aspectos de tu vida, pero también es importante ser realista. Decir sí a las invitaciones que sabes que tu cuerpo probablemente no puede manejar, depositar tu fe en curas "milagrosas" no probadas, o aspirar a tener un hogar impecable, podría conducir a una dolorosa decepción. Hablar mal de ti mismo debido a esas limitaciones también puede causar una gran cantidad de dolor emocional.
La fatiga es un síntoma de múltiples afecciones crónicas y presenta uno de los desafíos diarios más difíciles que enfrentan las personas. Dejar de lado la percepción del día ideal, escuchar las señales del propio cuerpo, volverse más flexible con las relaciones y sentirse más cómodo con el tiempo a solas puede poner a una persona en posición de aprovechar al máximo los momentos que puede abrazar.
Una persona con una enfermedad crónica o dolor a menudo no parece estar enferma o limitada, lo que puede llevar a que se la malinterprete cuando plantee su condición. Otros pueden instintivamente hablar con menosprecio a la persona, ya que muchas personas infantilizan instintivamente a los enfermos. Y aunque los enfermos crónicos a menudo se sienten invisibles, cuando otros se involucran con ellos, pueden intentar un diagnóstico de sillón o insistir en que la persona puede hacer cosas que no puede hacer. Hablar directa y claramente con las personas sobre la propia condición, en lugar de disculparse por ella, aceptar la condescendencia o retirarse de la vida social, puede ayudar a una persona a conservar el respeto por sí misma y la autoestima.
Encontrar apoyo puede ser crucial para hacer frente a un diagnóstico de enfermedad crónica. Hay muchos grupos de apoyo presenciales o en línea. Pero el apoyo de familiares y amigos también es vital para mantener una perspectiva positiva, aunque muchas personas recién diagnosticadas pueden tener dificultades para compartir la noticia por temor a cambiar o perder relaciones valiosas, o por preocupaciones de ser juzgadas. Algunas personas con afecciones crónicas pueden sentirse bien la mayor parte del tiempo, pero tienen episodios de enfermedad o fatiga, o pueden necesitar tomar descansos o poner límites a los planes debido a las exigencias del autocuidado. Aún así, los expertos sugieren que los pacientes sean abiertos con sus seres queridos, incluso sobre su necesidad de apoyo emocional y práctico (transporte a las citas, ayuda con las compras, la cocina, el cuidado de los niños, etc.). Muchos pacientes subestiman la cantidad de apoyo que sus amigos y familiares estarán dispuestos o podrán ofrecer. También es importante establecer límites claros si hay aspectos de la propia condición sobre los que no se siente cómodo discutir.
Sí. Las personas con afecciones crónicas generalmente enfrentan un mayor riesgo de depresión que otras, y sus síntomas depresivos tienden a ser más severos. En algunos casos, los medicamentos que se usan para tratar una enfermedad crónica pueden aumentar el riesgo de depresión. Ni las personas con enfermedades crónicas ni sus seres queridos deben aceptar la depresión como algo inevitable, sino que deben buscar tratamiento activamente.
Algunas investigaciones sugieren que una enfermedad crónica no solo aumenta las posibilidades de sufrir depresión, sino que tener depresión aumenta las posibilidades de sufrir enfermedades crónicas como enfermedades cardiovasculares, diabetes, accidente cerebrovascular o enfermedad de Alzheimer. Un factor puede ser que es menos probable que las personas con depresión dediquen tiempo a mantener o controlar su salud, pero los signos de un aumento de la inflamación en las personas con depresión, así como los cambios metabólicos y las anomalías en la frecuencia cardíaca y los niveles de la hormona del estrés pueden ser factores también.
Las personas que viven con enfermedades crónicas o dolor, y los expertos que investigan las afecciones, citan la incertidumbre como uno de los desafíos más difíciles que enfrentan. No saber cuándo pueden estallar los síntomas, si una afección empeorará o si el tratamiento funcionará, tiene un costo emocional. La “incertidumbre de la enfermedad” se ha definido como la incapacidad de determinar el significado de los eventos relacionados con la enfermedad y comprende sentimientos de ambigüedad, complejidad, información deficiente e imprevisibilidad. Poder confiar en información confiable y expertos, y aceptar una cierta incertidumbre en sus vidas, puede ayudar a las personas a sobrellevar la situación.
Las personas con enfermedades crónicas a menudo descubren que sus relaciones con personas que habían estado muy cercanas a ellas cambian; a veces esos amigos "desaparecen" por completo. Sin embargo, en lugar de sentirse decepcionadas por alguien, enojarse o culparse a sí mismas, los expertos sugieren reconocer que las relaciones cambian todo el tiempo por razones que no tienen nada que ver con la salud, instan evitar generar historias sobre las razones por las que un amigo se ha alejado que puede no reflejar su realidad y, sobre todo, para extender la autocompasión hacia ellas mismas.
Las personas que se adaptan con más éxito a la vida con una enfermedad crónica tienden a afirmar que sus diagnósticos y sus vidas cambiadas tienen aspectos positivos. En estudios de resiliencia en enfermedades crónicas, estos individuos pueden decir que se sienten afortunados de estar vivos, en lugar de tener la mala suerte de tener cáncer; que están felices de haber descubierto quiénes son sus verdaderos amigos y cuán leales son; o que su diagnóstico ha puesto su vida en una perspectiva nueva y más clara.
Una persona puede vivir con dolor crónico o enfermedad durante décadas, por lo que culparse a sí misma por su condición o verse a sí misma como inherentemente deficiente puede eventualmente tener un inmenso costo emocional. Practicar la autocompasión es crucial para mantener la salud mental, al igual que aceptar la incertidumbre y el cambio de ritmo de sus vidas, y mantener la capacidad de ser felices por los demás.
Después de experimentar un evento que altera la vida, algunas personas experimentan el fenómeno conocido como crecimiento postraumático. El término fue acuñado en una investigación por Richard Tedeschi y Lawrence Calhoun, quienes identificaron cinco reinos de crecimiento: relacionarse con los demás, ver nuevas posibilidades, encontrar fuerza personal, experimentar un cambio espiritual y lograr la apreciación de la vida. Estas experiencias están lejos de ser universales entre los enfermos crónicos, pero a veces pueden desarrollarse a través de la terapia.
Las enfermedades crónicas plantean desafíos particulares para los jóvenes. Es posible que otros no crean que posiblemente puedan tener una afección crónica debido a su edad o apariencia. Pueden obsesionarse con la posibilidad de completar con éxito su educación, de encontrar una pareja romántica o de tener que soportar ver a otros participar en actividades que no pueden hacer. Informarse completamente sobre sus capacidades y aprovechar la terapia y la información de expertos puede ayudar a los jóvenes a pensar de manera innovadora y a planificar su futuro.
Más de 7,000 trastornos se consideran "raros", lo que significa que afectan a menos de 200,000 personas en los EE. UU. Y cada año se descubren alrededor de 50 más; la mayoría de los tipos de cáncer son de hecho enfermedades raras. Si bien aproximadamente 1 de cada 10 personas en general vive con un trastorno de este tipo, encontrar apoyo social suele ser un desafío, y estas personas informan que sienten mayor ansiedad y depresión y experimentan una calidad de vida más pobre que las personas con afecciones más comunes. Y dado que muchas de estas enfermedades son genéticas, los pacientes suelen ser jóvenes.
Todas las enfermedades crónicas plantean desafíos físicos y emocionales, pero los pacientes con afecciones raras (también conocidas como enfermedades huérfanas) suelen ir de médico en médico en busca de un diagnóstico preciso. La experiencia puede ser muy frustrante: para el 15 por ciento de las personas con afecciones raras, se necesitaron más de cinco años para obtener un diagnóstico. Sin embargo, incluso cuando se diagnostican, es posible que no exista un tratamiento confiable para la afección o que no haya un médico local con experiencia en tratarla. A menudo, además de lidiar con sus síntomas, los pacientes con enfermedades huérfanas también deben dedicar tiempo y energía a la defensa, ya que se necesitan desesperadamente fondos para tales enfermedades para encontrar mejores tratamientos o una cura.
Debido a la limitada consciencia pública de estas condiciones, quienes viven con ellas encuentran que sus síntomas a menudo son incomprendidos o los demás no les creen. Dado que pocas personas con la misma afección tienden a vivir en las mismas comunidades, se deben encontrar grupos de apoyo en línea, aunque muchas personas con afecciones raras también asisten a conferencias regionales o nacionales. La investigación encuentra que aquellos que brindan apoyo a personas con afecciones raras, sin embargo, obtienen un significado personal significativo y satisfacción de sus esfuerzos.
La familia y los amigos pueden desempeñar un papel importante para ayudar a los seres queridos a lidiar con una enfermedad crónica. Muchas personas no están seguras de cómo comunicarse con un amigo o pariente que padece una enfermedad crónica, o son reacias a entrometerse. Pero la comunicación es fundamental. Es útil aprender lo que se pueda sobre la condición de alguien de forma independiente, pero también entender que muchas personas experimentan la misma condición de manera muy diferente y evitar apresurarse a juzgar o hacer predicciones. En cambio, se claro y directo con declaraciones de cariño y ofertas de ayuda práctica. Y si la persona solicita privacidad o discreción, limita lo que revelas a personas ajenas a la familia o al círculo de amigos cercanos.
Las enfermedades crónicas en los niños pueden ser especialmente aterradoras tanto para el paciente como para quienes lo rodean, ya que es posible que un niño no comprenda por qué debe experimentar dolor o sufrimiento. Los padres deben estar ahí para un niño, pero al mismo tiempo, deben reconocer su propio estrés y ansiedad y hacer tiempo para el cuidado personal tanto como sea posible para que puedan mantener la energía para brindar apoyo.
Las personas con enfermedades crónicas dependen de sus seres queridos no solo para recibir apoyo, sino también para comprenderlos. Puede haber ocasiones, por ejemplo, en las que una persona puede experimentar dolor por las cosas que siente que ha perdido, vergüenza por aspectos de su condición o culpa por lo que percibe como una carga que ha puesto sobre sus seres queridos. En estos momentos, es posible que no estén buscando soluciones, ni siquiera una palabra amable, sino simplemente alguien a quien escuchar.
Hay algunas percepciones erróneas comunes sobre los enfermos crónicos. Primero, la forma en que se ven puede no reflejar en absoluto cómo se sienten físicamente, lo que lleva al intercambio común: "¡te ves genial!" "Pero no me siento muy bien". Además, muchas personas malinterpretan la conexión entre el estado físico y mental de un paciente: el hecho de que el estrés pueda hacer que alguien se sienta peor no significa que su condición esté "solo en su cabeza". Y muchos imaginan que si alguien descansa antes de una salida, debería sentirse mejor, y de igual forma, que si lo está pasando bien, debe sentirse mejor. Puede que tampoco sea cierto.
"Espero que estés lo mejor posible" es un buen comienzo, al igual que "¿cómo te sientes realmente?" y otras declaraciones y preguntas que reflejen una comprensión sobre su condición, una voluntad de escuchar y una falta de suposiciones. Practicar la escucha activa es tan útil en una visita a un enfermo crónico como en otras situaciones. Por último, debes contarle cómo te va, incluso si te va muy bien. El hecho de que alguien no se sienta bien no significa que le moleste enterarse de tu cita o de tus vacaciones. A menudo, eso es exactamente lo que les gustaría escuchar, ya que les proporciona una sensación de normalidad o una experiencia indirecta.
"¿Has buscado en Google tus síntomas?" y otras preguntas o afirmaciones que hacen suposiciones o tratan de resolver una condición crónica en el acto son generalmente improductivas: "deberías tomar estas vitaminas que tomó el amigo de mi cuñado". Otros comentarios, como "no pienses en eso", reflejan una falta de comprensión y la oferta "llámame si hay algo que pueda hacer", es mucho menos útil que ofrecerte a hacer algo específico en un momento específico.
Un diagnóstico de enfermedad crónica necesariamente cambia una relación, afectando casi todos los aspectos de la conexión de una pareja, incluidas las finanzas, el sexo, las tareas domésticas y la crianza de los hijos. Las relaciones pueden ser tensas a medida que la pareja y las familias enfrentan las presiones del cuidado y el temor de perder a un ser querido, pero las parejas que permanecen juntas e incluso prosperan son aquellas que reconocen que la enfermedad crónica es un desafío compartido y son abiertos entre sí sobre sus miedos y preocupaciones.
Los expertos sugieren que es probable que las parejas se aflijan por la pérdida de la vida que tenían juntos, pero si lo hacen abiertamente y se permiten ser vulnerables entre sí,, tienen más posibilidades de permanecer juntos y seguir encontrando satisfacción en su relación. Eso significa de manera crucial reconocer los cambios significativos para la pareja que no está enferma así como para la que lo está, mantener la positividad y estar listos para adaptarse a la imprevisibilidad.
Después de un diagnóstico de enfermedad crónica, las personas pueden sentirse “rotas” y, en particular, se preguntan si pueden mantener una vida sexual activa. Los médicos generalmente están de acuerdo en que, para la mayoría de los pacientes, los aspectos positivos del sexo superan cualquier aspecto negativo o limitación, y sugieren tener en cuenta que todas las relaciones enfrentan desafíos. En términos prácticos, cambiar el enfoque de una pareja del sexo con penetración o basado en el rendimiento hacia el sexo basado en el placer que involucra una gama más amplia de actividades íntimas, a menudo puede adaptarse de manera creativa a las limitaciones y aún proporcionar satisfacción y conexión para las parejas.
Que no pueden hacerlo todo, que no pueden hacerlo solos y que están en riesgo. Los investigadores que brindan cuidados encuentran constantemente que la calidad de vida de la pareja que brinda cuidados es típicamente peor que la del paciente. Aconsejan que los cuidadores encuentren a alguien fuera del hogar en quien confiar y que no mantengan en secreto el alcance de su función; que eviten la culpa, ya sea en los días malos o en los días en que se divierten lejos de su pareja; que sean abiertos sobre sus luchas con su pareja; y que se resisten a aislarse en su hogar, incluso si su pareja está principalmente confinada en casa.
Una persona puede intensificarse ansiosamente para convertirse en el cuidador principal de su pareja, rechazando otras ofertas de ayuda y asumiendo todo lo que pueda manejar. Pero con demasiada frecuencia, según un conjunto de investigaciones, los cuidadores primarios no se cuidan a sí mismos, lo que los pone en alto riesgo de agotamiento, cansancio, depresión, disminución del sentido de propósito, aumento de peso, abuso de sustancias y deterioro general de su salud. Los cuidadores deben hacer del mantenimiento de su propio bienestar una prioridad, mantenerse al día con los chequeos, encontrar salidas para descansar y aceptar la ayuda de otras personas que se preocupan por sus parejas.
