Criando a un niño con autismo

Los primeros años de un niño representan una ventana de desarrollo importante, por lo que es valioso investigar la cobertura del seguro o las formas disponibles en tu país para afrontar los posibles gastos y explorar las terapias conductuales con el médico de tu hijo lo antes posible. Estas pueden incluir análisis conductual aplicado, terapia del habla y terapia ocupacional.

Unirse a un grupo de apoyo local puede ser reconfortante y empoderador, ya que te permite conectarte con padres que pasan por las mismas experiencias que tú. El grupo puede compartir emociones, temores, descubrimientos y recursos, especialmente aquellos que pertenecen a servicios en tu estado o comunidad.

Es útil mantener registros organizados de las citas médicas de tu hijo para crear una imagen completa de tu hijo en diferentes etapas. Es posible que también desees tomar notas sobre los hitos del desarrollo, las mejoras y las condiciones de salud.

Conéctate con tu hijo de cualquier manera que puedas, hablando, leyendo o mostrándole videos educativos, incluso si parece que tu hijo no está prestando atención. Lee lo que otros padres y adultos autistas han escrito.

Quizás lo más importante, cuídate. Reserva tiempo para recargarte. Busca personas positivas y evita a aquellos que drenan tu energía.

Muchas de las características del autismo (berrinches, agresión, déficits lingüísticos, oportunidades familiares limitadas y la incapacidad de obtener independencia) contribuyen a la angustia profunda y distinta que experimentan muchos cuidadores.

Los padres pueden luchar con el dolor, la tristeza, la ira y la desesperanza. Pueden temer por su seguridad y la seguridad de sus hijos. Navegar constantemente entre los sistemas de atención médica y las compañías de seguros si es el caso, requiere un inmenso tiempo, energía y dinero, lo que lleva al agotamiento y las presiones financieras.

Para navegar estos desafíos, los padres deben investigar y acceder a todos y cada uno de los servicios disponibles para ellos en sus países o comunidades. Pueden apoyarse mucho en familiares y amigos para obtener apoyo. Si los cuidadores comienzan a sufrir ansiedad o depresión, deben buscar ayuda profesional. Encontrar un grupo de apoyo cerca de ti es invaluable, ya que sus miembros pueden proporcionar comprensión, fortaleza emocional e información crucial.

Todos los padres quieren que sus hijos formen relaciones que los hagan felices. Los niños con autismo abordan situaciones sociales con ansiedad y frustración, pero los padres pueden ayudarles a ganar confianza, especialmente aquellos en el extremo de alto funcionamiento del espectro.

Los padres pueden modelar y explicar el comportamiento social a sus hijos. Después de una interacción en particular, pueden proporcionar una explicación detallada y paso a paso de su comportamiento, incluida su expresión facial, tono de voz y lenguaje corporal. Las explicaciones e instrucciones que se dirigen al "por qué" del comportamiento pueden ser útiles ya que esa comprensión no es natural para las personas con autismo.

Los padres pueden discutir las situaciones sociales que el niño ve en la televisión o las que probablemente encuentre en la escuela. El padre y el niño deben turnarse para jugar roles, para que el niño practique jugar a ambos individuos en el escenario.

Programar citas de juego con niños en un grupo de apoyo puede permitir que los niños practiquen habilidades sociales mientras les brinda a los padres la oportunidad de discutir estrategias con otros padres.

Los padres deben tratar de ser abiertos, objetivos y positivos. Los niños reconocen los sentimientos y actitudes de los demás, lo que puede dar forma a cómo se ven a sí mismos. Si los padres caminan de puntillas alrededor del autismo, lo mantienen oculto o se sienten incómodos al hablar de él, los niños pueden llegar a creer que deben ocultar su autismo o sentirse avergonzados o temerosos de él.

Los padres también pueden reconocer las fortalezas y desafíos de sus hijos. Todos tenemos dominios en los que batallamos y aquellos en los que sobresalimos. Un niño con autismo puede tener dificultades para conectarse con los demás, pero sobresalir en la costura o las matemáticas. Esto puede ser un marco valioso con el que discutir su experiencia.

Las rabietas y otros comportamientos difíciles a menudo surgen de la necesidad de un niño autista de comunicarse. Por lo tanto, un componente esencial de la disciplina es identificar lo que provocó su colapso o lo que quiere expresar. Tal vez el niño estaba abrumado por la multitud en una cena navideña o cuando se le prohibió jugar con un juguete. El primer paso para disciplinar a un niño es observar e identificar posibles desencadenantes.

Los padres pueden tratar de implementar un sistema de recompensas por comportamiento positivo y castigo por comportamiento negativo. Seguir este plan consistentemente puede ayudar al niño a entender las consecuencias de sus acciones.

Hay una larga historia de “culpar” a los padres por el autismo de sus hijos, que se hizo más prominente cuando el psicólogo Bruno Bettelheim atribuyó falsamente el autismo a un resfriado, estilo de crianza independiente, acuñando de forma infame el término “madres refrigerador”. Hoy sabemos que el estilo de crianza no conduce al autismo, la condición tiene sus raíces en la genética y surge de muchos factores diferentes. Los padres no son en absoluto responsables del desarrollo de la condición.

Sin embargo, algunos padres, a menudo impulsados por percepciones erróneas de la sociedad, todavía pueden luchar con sentimientos de culpa. Los padres pueden reconocer sus emociones y temores, y luego reconocer que su hijo también tiene fortalezas que pueden apoyar y apreciar. Aquellos en el extremo superior del espectro también pueden rechazar la premisa de que hay algo por lo que culparse creyendo que el autismo no es un trastorno, sino una forma diferente de pensar y ser.

Algunas investigaciones han identificado una mayor tasa de divorcio para los padres de niños con autismo, en relación con la tasa general de divorcio. En Estados Unidos por ejemplo, un estudio más reciente no encontró ninguna diferencia: el 64 por ciento de los niños con autismo tenían padres casados, y el 65 por ciento de los niños sin autismo tenían padres casados. La idea de que las parejas se divorcian debido al autismo puede ser exagerada, o al menos, merece más investigación.

Además, en un estudio de padres divorciados de niños con autismo, 78 por ciento de los encuestados dijo que se divorciaron después de que su hijo fue diagnosticado, pero 76 por ciento informó que el autismo no era la razón principal por la que se divorciaron. Aproximadamente la mitad consideró que el diagnóstico era un factor contribuyente.

Los matrimonios fuertes pueden resistir la tormenta y emerger más fuertes posteriormente. Los matrimonios que ya están luchando pueden ser incapaces de soportar el estrés adicional, y las parejas pueden finalmente decidir divorciarse. Tomar conciencia de cómo el estrés de un niño con autismo ha influido en otras parejas puede ayudar a los padres de un niño recién diagnosticado para anticipar y superar esos desafíos.

Un niño con autismo puede cambiar la dinámica de una familia. Los hermanos de niños con discapacidades a menudo lidian con el estrés y la ansiedad, además de las emociones que van desde el miedo y la culpa, hasta la vergüenza y el resentimiento. Pueden tratar de ocultar esas emociones de sus padres para no ser una carga adicional.

Los hermanos también pueden experimentar la parentificación, ya que se puede esperar que asuman mayores responsabilidades e independencia. Pueden sentirse descuidados por sus padres, que necesitan dedicar una enorme cantidad de tiempo a la terapia,las citas médicas y la energía emocional en la crianza de los hijos. Además, los hermanos pueden carecer del conocimiento y la información que tienen los padres, lo que podría resultar en temor de su hermano.

Sin embargo, los hermanos de niños con autismo también pueden encarnar innumerables rasgos positivos, como la empatía, la cooperación, la tolerancia, el altruismo, la madurez y la responsabilidad.

Criar a un niño con autismo cuesta alrededor de $60,000 cada año, en los Estados Unidos según el grupo de defensa Autism Speaks. Los costos pueden ser más altos si el autismo del niño es más grave. Es importante acercarse a expertos o comunidades en tu lugar de residencia para tener un panorama certero de los gastos que serán necesarios para tu hijo; así como también se recomienda investigar si hay ayudas gubernamentales disponibles en tu país.

Las finanzas se dedican a obtener terapias, educación, tiempo de cuidado y atención médica. Los padres también pueden enfrentar una tensión financiera porque uno de los dos puede decidir dejar el trabajo para cuidar al niño a tiempo completo.

Depende de tu país de residencia. Por ejemplo, en los Estados Unidos los servicios para niños con autismo a menudo, pero no universalmente, están cubiertos por los seguros. La mayoría de los planes de Medicaid cubren el Análisis Conductual Aplicado cuando se considera médicamente necesario. Sin embargo, las compañías de seguros pueden no reembolsar el costo total o la cantidad de tiempo que un niño realmente necesita.

Es importante acercarse a expertos o comunidades en tu lugar de residencia para tener un panorama certero de los gastos que serán necesarios para tu hijo; así como también se recomienda investigar si hay apoyos gubernamentales o asociaciones de ayuda disponibles en tu país.

Unirse a un grupo de apoyo local puede ser extremadamente útil para los padres de niños con autismo. Además del apoyo emocional, los miembros tienen experiencia con organizaciones y ayudas económicas disponibles en sus comunidades.