Solo es estimulación

Mi hijo y yo estábamos teniendo un día mágico en la Feria Medieval después de lo que parecía un invierno interminable en Los Ángeles, que en la mayoría de los años es un oxímoron. Era el tipo de día en que tu hijo autista adquiere un acento antiguo cuando la Reina lo nombra caballero, luego se para frente a una multitud de veinteañeros ebrios, incitándolos en la “Justa a muerte”. Una rara muestra de extroversión en su mundo, por lo demás, pegado a la pantalla. Estaba totalmente en su elemento, absorto en la historia, sumergido en la alegría y el desenfreno de un baile de máscaras.

“Tengo que reconocértelo”

“¿Qué?”

“Ese es tu hijo, ¿verdad?”

“Sí”.

“Tengo que reconocértelo”.

Una parte de mi corazón se hundió y otra parte ardió. Fui transportada abruptamente de un momento de pura euforia a la cruda realidad de que el mundo todavía se ve a través de lentes neurotípicos. Para este visitante de la feria, las expresiones de mi hijo eran tan extravagantes que necesitaba que él, un extraño, elogiara mi crianza. Sin duda, sus intenciones fueron amables, pero sin embargo fueron un claro recordatorio de lo lejos que queda por llegar en el mundo de la defensa.

El comentario “Tengo que reconocértelo” fue provocado por la estimulación de mi hijo, que llamó la atención de este hombre y lo obligó a ofrecer su “reconocimiento” no solicitado. Mi hijo tiene un medio de autoexpresión común a las personas autistas que consiste en frotarse la nariz y emitir sonidos. Cuando era pequeño, empezamos a llamarlo “la ardilla feliz” porque parece, bueno, una ardilla disfrutando con entusiasmo de una nuez.

La estimulación (también conocida como stimming en inglés) señala una variedad de emociones, desde angustia y agotamiento hasta entusiasmo y alegría. Para mi hijo, por lo general significa algo divertido, que atrae su astuto sentido del humor. Alrededor de los dos años, también descubrió la alegría de agitar cuerdas de colores ante sus ojos, deleitándose con el caleidoscopio de patrones infinitos. A lo largo de los años, la cuerda se transformó en hilo y adquirió una variedad de tonos y grosores, y montones de ella están esparcidos por nuestra casa.

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La estimulación puede ser una forma de autorregulación, bloquear sonidos o simplemente expresar estímulos emocionales demasiado poderosos para que el sistema nervioso los contenga en silencio. Los adultos autistas lo describen como una forma de aliviar la presión, un consuelo autocalmante que brinda alegría y liberación. La estimulación puede involucrar cualquiera de los sentidos y tiene tanta diversidad creativa como las propias personas autistas.

A mi esposo y a mí nos tomó tiempo superar nuestra incomodidad con las repentinas erupciones de sonido y las miradas sobresaltadas y juzgadoras de los espectadores. Solíamos preocuparnos de que el stimming de mi hijo se viera raro o de que se destacara como un objetivo para los acosadores. Pero, ¿por qué debería suprimir quién es cuando los demás podrían estar más informados a su alrededor?

Históricamente, la comunidad terapéutica ha orientado el tratamiento hacia la supresión del stimming a través de intervenciones conductuales. Cuando nuestro hijo se estimulaba, sus terapeutas nos indicaban que le pidiéramos que respirara, que le presionáramos con firmeza o que buscáramos la sensación subyacente. Evitamos la terapia “estándar de oro” para niños autistas, que propugna recompensar a los niños por dominar sus estímulos para forzar su comportamiento a parecer más neurotípico. Ahora hay una enorme cantidad de testimonios que abordan el daño y el trauma causado por este enfoque. El cambio de paradigma de la neurodiversidad es esencial porque apoya a las personas autistas tal como son e implora a las personas neurotípicas que cierren la brecha de comunicación.

Las palabras del asistente a la feria medieval ese día tenían la intención de ser amables y de apoyo. Pero debido a la falta de comprensión de lo que es el stimming y lo que significa, pusieron una daga en mi estado de ánimo de celebración.

Cuando mi hijo está en su fase de estimulación, mi esposo y yo hemos aprendido a dejarlo en paz, a menos que esté angustiado y necesite consuelo. Porque así como no le exigirías a un niño que deje de reír o llorar, por favor no le digas a un niño autista que deje de hacer stimming.