Verificado por 
La última vez que intenté investigar el sufrimiento derivado de una lesión cerebral, no encontré nada útil. Después de rendirme hace años, decidí intentarlo nuevamente. Me sorprendió y me alentó descubrir que el dolor por lesiones cerebrales por fin se estaba reconociendo. Al echarle un vistazo a artículos de EE.UU. y el Reino Unido, pude validar mi creencia de que el sufrimiento por lesiones cerebrales es una bestia diferente y difícil respecto de otros tipos de sufrimiento.
Janelle Breese Biagioni escribió: “Entonces tenemos lo que identifico como un dolor extraordinario que resulta de una enfermedad como el Alzheimer o una lesión catastrófica como una lesión cerebral. Este tipo de dolor es profundo. La gente se ve obligada a llorar la pérdida de lo que eran y la familia también se aflige por la persona que ya no está allí, aunque se encuentre físicamente presente. Lamentablemente, creo que la sociedad en su conjunto recién está empezando a entender cuán profundo es este tipo de sufrimiento...”
No estoy segura de que la sociedad lo reconozca. En mi experiencia, ha habido una clara falta de comprensión y apoyo para el dolor que surgió de mi propia conmoción cerebral, incluso después de dieciocho años. No he recibido ninguna terapia para ello y recientemente me rechazaron rotundamente, el proveedor de atención médica afirmó que, según su opinión experta basada en sus décadas de trabajo, la ira y la negatividad son un problema mayor y deben tratarse. La ira es parte del dolor. La negatividad surge cuando una pérdida inimaginable tras otra no se trata ni se permite hacer el duelo.
Ignorar un dolor profundo, claramente no va a conducir a una forma positiva de ver la vida.
La ira por lesiones cerebrales no tratadas y el sufrimiento ignorado por lesiones cerebrales, mal etiquetados como problemas de manejo de la ira o depresión, jamás van a conducir a una vida interior serena.
(Nota: algunas personas tienen la suerte de que su conmoción cerebral erradique la ira y la sensibilidad emocional. La vida así es más fácil de soportar.*)
Biagioni continúa: "El Modelo de Compañía del Dr. Alan Wolfelt identifica posibles respuestas relacionadas con el dolor como el shock, el entumecimiento, la incredulidad, la desorganización, la confusión, la búsqueda, la ansiedad, el pánico, el miedo, los cambios fisiológicos, las emociones explosivas, la culpa y el arrepentimiento, la pérdida, el vacío, la tristeza, el alivio y la liberación, y finalmente, la reconciliación y la sanción."
La lesión cerebral complica este proceso porque la lesión en sí causa confusión y desorganización; el trastorno de estrés postraumático (TEPT) también se superpone a muchos de los estados enumerados. ¿Cómo podemos entender qué está causando cada una de esas respuestas relacionadas con el dolor? ¿Cómo puede uno atender las múltiples causas para cada una de esas sensaciones y cómo saber en qué orden deben atenderse o si sería mejor hacerlo de manera simultánea?
Continúa: “Si nos permitimos sentir de verdad, estar afligidos, esto conducirá al duelo. El duelo es el proceso que consiste en llevar esos sentimientos desde adentro hacia afuera. Es expresar cómo nos sentimos. Esto puede hacerse de diversas maneras, como funerales, hablar, escribir, arte y música. Wolfelt lo describe así: 'El duelo es el dolor hecho público.'”
Me veo obligada a preguntarme si necesitamos desarrollar nuevos rituales de duelo para muertes interiores, muertes como la lectura, la identidad, los logros musicales, las habilidades recreativas, la memoria, los recuerdos específicos de la identidad, el sentido del humor, las emociones, etc.
En Beyond Kübler-Ross: "Recent Developments in Our Understanding of Grief and Bereavement", Christopher Hall, analiza la nueva idea de que "...la muerte pone fin a una vida, no necesariamente a una relación. En lugar de ‘decir adiós’ o pasar página, existe la posibilidad de que el difunto esté presente y ausente".
En las formas tradicionales de duelo, el difunto permanece presente en la relación, no dentro de sí mismo como una persona separada. Este no es el caso para el dolor después de una lesión cerebral. Cada uno de nosotros tiene una relación con uno mismo. La lesión cerebral mata a la persona original y rompe la relación interna. Sin embargo, a diferencia de cuando una persona muere físicamente, el "difunto" puede volver a la vida en parte, distorsionado, no de la misma forma, o tal vez completamente después de muchos años, ya sea como una persona separada, fusionándose en sí misma, o cambiando su nuevo yo. Y comienza una relación diferente. La persona previa a las lesiones que regresa repentinamente no siempre es bienvenida: es otro cambio después de haberse adaptado al cambio fundamental y tal vez, a la persona lesionada le han gustado algunas de las partes radicalmente diferentes que surgieron después de la lesión, como a mí me gustó no tener que estarme limitando en todos los aspectos. Fue liberador.
¿Cómo nos enfrentamos al duelo dentro de un panorama de relaciones cambiantes en nuestro interior?
El Dr. Rudi Coetzer escribió con gran perspicacia:
“... los sobrevivientes de lesiones cerebrales y sus familiares a menudo se encuentran con enfoques tradicionales y las redes de apoyo son incapaces de abordar adecuadamente el problema. Es difícil para cualquiera llegar a la etapa de aceptación es difícil, y de ninguna manera una certeza, pero después de las lesiones cerebrales las cosas pueden ser más complicadas por los efectos desconocidos, complejos y, a menudo, impredecibles de la condición...
"Desde una perspectiva más académica, factores como el tiempo transcurrido desde la lesión, la conciencia, el apoyo familiar, los rasgos de personalidad previos a la lesión, las redes sociales y la gravedad de la lesión pueden influir en la experiencia de duelo de la persona.
“Además, la literatura con frecuencia se enfoca en la pérdida de ‘cómo eran las cosas’, pero de nuevo, como médico, al trabajar psicoterapéuticamente también escucho a menudo sobre el dolor con respecto a la pérdida de ‘lo que podría haber sido’, si no fuera por la lesión.”
Veo persona tras persona con lesión cerebral que tiene que subyugar su dolor o ser etiquetado como deprimido cuando, debido a que su profundo dolor no se trata, reflexionan sobre la pérdida de sí mismos, la pérdida de talento, la pérdida de habilidades, la pérdida de sueños, la pérdida de propósito, la pérdida de su futuro. Es hora de que los terapeutas, desde los psiquiatras hasta los consejeros para el duelo, los terapeutas familiares y los psicólogos, comiencen a reconocer este profundo dolor y a desarrollar métodos terapéuticos eficaces para curarlo.
Derechos de autor ©2018 Shireen Anne Jeejeebhoy. No puede volver a imprimirse ni publicarse sin permiso.
Si le gusta lo que escribo, considere apoyar mi trabajo a través de Patreon.
A version of this article originally appeared in English.