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Los puntos clave
- La comisión de autismo de Lancet propuso definir un subgrupo de autismo como "profundo".
- Muchas personas en la comunidad de la neurodiversidad se han opuesto a dividir el espectro del autismo por los llamados niveles de función.
- Definir un subconjunto de una población puede fomentar la discriminación, pero también podría crear un marco para brindar apoyo especializado.
Autismo profundo. ¿En qué te hace pensar el concepto?
La Comisión de Lancet, compuesta por muchos científicos y autogestores que respeto, ha adoptado la posición de que deberíamos usar esa etiqueta para distinguir a un grupo de personas en el espectro del autismo con necesidades únicas diferentes de las de la mayoría de la población autista.
El autismo es un término médico para una condición que produce una discapacidad significativa en el individuo diagnosticado. Profundo significa "muy grande o intenso". El autismo tan profundo es un estado de autismo muy grande o intenso, en el sentido de "discapacidad muy grande o intensa".
Muchas personas en la comunidad de la neurodiversidad se han opuesto a dividir el espectro del autismo o la población autista por los llamados niveles de función o grado de discapacidad. Si decimos, por ejemplo, que las personas autistas que no hablan tienen una discapacidad más profunda, los opositores pueden decir que algunas personas que no hablan se comunican de otras formas. O pueden decir que tampoco pueden hablar, en algunas situaciones.
No llamaría a esas personas "profundamente autistas". El autismo profundo no es un estado en el que nos deslicemos bajo estrés. No va y viene. No está asociado con ningún regalo oculto. Conozco personas a las que caracterizaría como profundamente autistas. Son personas, como tú y como yo. Tienen la misma humanidad que cualquiera de nosotros, pero gracias a su autismo, no tienen las mismas oportunidades. No pueden hablar por sí mismos. No pueden cuidarse a sí mismos de una manera que los mantenga sanos y seguros.
Los oponentes pueden decir, ¿quién soy yo para decir qué es saludable o seguro para otra persona? No estoy diciendo qué es saludable para ellos. Solo estoy expresando una opinión basada en mi observación.
La mayoría de las personas diagnosticadas con autismo tienen buenas habilidades cognitivas y exhiben una combinación de fortalezas y discapacidades. Hay millones de personas más con rasgos de autismo, pero sin diagnóstico, para quienes eso también es cierto. Las necesidades de apoyo de las personas de ese grupo son muy diferentes de las de quienes tienen autismo profundo. La mayoría de las voces autistas que escuchamos son de este grupo mayoritario.
Si bien entiendo los argumentos en contra de una subdivisión del diagnóstico de autismo, he visto cuán diferentes son las necesidades de este grupo y cuán poco hemos logrado en la última década para mejorar sus vidas. Hemos desarrollado terapias como Peers o Unstuck que cambian la vida de muchas personas autistas. No hay equivalente para sus pares profundamente autistas.
La mayoría de las personas autistas crecen para vivir de forma independiente y atesoran su derecho a la independencia. Algunos saben lo que era verse privados de ese derecho a través de la institucionalización forzada, que miran hacia atrás con horror desde su perspectiva actual. Mis propios padres fueron confinados en contra de su voluntad cuando yo era más joven, supe esto cuando era un niño aterrorizado. Pero hoy reconozco que los problemas que impiden que las personas con autismo profundo vivan de forma independiente son fundamentalmente diferentes. Sin embargo, sé que la independencia es un sueño que todos tenemos y es una meta en la que hemos avanzado poco para un pequeño grupo de nuestra población.
Otro de mis amigos leyó el primer borrador de esto y señaló que las personas profundamente autistas no son las únicas personas en la comunidad autista con grandes necesidades de apoyo. Tampoco son los únicos que pueden necesitar protección. Hay muchas personas autistas que no pueden trabajar y ser autosuficientes, pero no tienen una discapacidad aparente. Hay personas autistas que están atrapadas en ocupaciones peligrosas como el trabajo sexual. Si bien es cierto que el autismo puede incapacitar en muchos niveles y exponer a las personas a una amplia gama de peligros, esos son problemas separados de los que presenta la comunidad de autismo profundo.
Aunque simpatizo con aquellos que se oponen a los subgrupos, también veo cómo los subgrupos pueden proporcionar un grupo claro de personas con una gama común de necesidades para quienes se pueden diseñar y brindar apoyos. Ayudar a la comunidad profundamente autista no excluye ayudar a esas otras comunidades.
Con un presupuesto limitado, los NIH siempre se ven obligados a decidir qué proyectos financiar. Nunca podremos financiar todo el trabajo prometedor. Es posible que dividir una parte del espectro en su propia categoría pueda brindarles a esas personas su propia financiación y, tal vez, un mayor éxito como resultado. Si la etiqueta autismo profundo lleva a un mejor resultado en la vida de este grupo, estoy totalmente de acuerdo.
En ausencia de un grupo definido con una necesidad específica, tendemos a financiar programas que brindan el mayor beneficio a la población más grande. Pero ese pensamiento necesariamente excluye a pequeños subgrupos con necesidades especializadas, y creo que esa es una preocupación que el lenguaje del autismo profundo intenta abordar.
En las escuelas y otros entornos de la vida, la categoría profunda distingue a los miembros de ese grupo de la población general con TEA de la misma manera que lo hicieron alguna vez “Autismo de Kanner” y “PDD NOS”. El nivel 1 o 3 de TEA, en este dominio o en el otro, sonaba bien cuando se escribió el DSM5, pero en la práctica, deja a muchas personas con poco apoyo.
Ya sea que estés de acuerdo con esto o no, espero que estés de acuerdo en que hay un subconjunto de la población con importantes necesidades de apoyo debido a su nivel de discapacidad, y que actualmente están desatendidos. Si no te gusta la idea de este término, ¿qué harías para iniciarnos en un camino hacia mejores resultados para ese grupo?
John Elder Robison
A version of this article originally appeared in English.
