Cuidando al cuidador

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Cuidar a alguien con cualquier enfermedad crónica, incluida una enfermedad mental grave, puede tener un costo emocional e incluso físico en los cuidadores. Y muchas veces, esa inversión puede llevar a los cuidadores a perder de vista sus propias necesidades al servicio del cuidado de otra persona.

Como médico y ex cuidador, sé que los miembros de la familia pueden ser partes intrínsecas y críticas del proceso de diagnóstico y tratamiento de un ser querido. Además, se necesitan estrategias de apoyo y afrontamiento para que todos puedan emerger de manera eficaz durante el proceso.

Mis experiencias como cuidador familiar no fueron fáciles. Cuando tenía 26 años, a mi hermano le diagnosticaron esquizofrenia. Como familia taiwanesa-estadounidense con expectativas culturales profundamente arraigadas y un estigma en torno a las enfermedades mentales graves, el diagnóstico de mi hermano fue difícil de aceptar y manejar para mi familia. Si bien no era el cuidador directo de mi hermano, vi la lucha que enfrentaron mis padres por la falta de apoyo de la comunidad y el conocimiento preexistente de las enfermedades mentales. Años más tarde, en 2018, cuando a mi padre le diagnosticaron cáncer de páncreas, entré como uno de los principales cuidadores de su familia y rápidamente me sumergí en navegar por un complicado sistema médico mientras mantenía mis propias responsabilidades personales y profesionales.

Las experiencias de mi cuidador familiar revelaron dos realidades fundamentales: Primero, descubrí que las guías prácticas sobre cómo ser un cuidador no existen. Ojalá hubiera recibido orientación de alguien que haya pasado por la misma experiencia que yo. En segundo lugar, aunque los diagnósticos de mi hermano y mi padre fueron muy diferentes, los viajes del cuidador de cada uno no lo fueron. Ahora, como psiquiatra con licencia, puedo aprovechar estas experiencias para compartir consejos con aquellos cuyos seres queridos han sido diagnosticados con afecciones psiquiátricas.

El viaje del cuidador es a menudo difícil y el impacto en los propios cuidadores debe validarse. La mayoría de los cuidadores del trastorno bipolar y la esquizofrenia son miembros de la familia no remunerados que sirven como miembros clave del sistema de apoyo de un ser querido. Los datos de The Harris Poll de cuidadores de un miembro de la familia diagnosticado con esquizofrenia revelaron las principales formas en que están involucrados en el cuidado de su ser querido: brindar apoyo emocional (89 por ciento), ordenar o recoger medicamentos (81 por ciento), llevar a sus seres queridos a citas para recibir inyecciones/medicamentos (80 por ciento) y ayuda con las finanzas o la administración del dinero (76 por ciento). Estas responsabilidades diarias pueden provocar estrés continuo o incluso agotamiento, niveles de energía disminuidos, intimidad con la pareja inestable, finanzas inestables, disminución del estado de ánimo general, mala salud física y mental y pérdida de la confianza en uno mismo.

A continuación, se ofrecen algunos consejos que los proveedores de atención médica pueden considerar para ayudar a preparar y apoyar a los cuidadores familiares de personas con enfermedades mentales graves:

Edúcate desde el principio

Tomar medidas tempranas para conocer el diagnóstico de un ser querido puede equipar mejor a los cuidadores a lo largo de su viaje. Los recursos como los grupos de defensa de la salud mental, los libros y las experiencias de otros pueden ayudar a aprender cómo brindar la mejor atención posible a un ser querido con una enfermedad mental.

Aprovechar estos recursos educativos confiables también permite a los cuidadores involucrarse más a lo largo del proceso de tratamiento de su ser querido. Los cuidadores pueden sentirse más seguros e incluso colaborar de manera más eficaz con sus seres queridos y proveedores de atención médica en las decisiones de tratamiento cuando conocen la enfermedad y las opciones de tratamiento. Pero al final del día, es importante mantener la comunicación abierta con un ser querido para ayudar a descubrir el enfoque correcto para todos.

Busca opiniones profesionales

Hay muchos consejos contradictorios de fuentes externas y “expertos” que pueden hacer que los cuidadores se sientan abrumados y confundidos sobre la mejor manera de ayudar a su ser querido. La sobrecarga de información puede incluso generar estrés adicional y afectar la confianza de los cuidadores en la forma en que cuidan a un ser querido.

Lo que he aprendido de mis propias experiencias de cuidado es que hay una falta de consejos consistentes y creíbles disponibles para las familias y los cuidadores que abarque la totalidad del proceso de tratamiento de un ser querido. Para abordar esta necesidad insatisfecha, y basándome en mis propias experiencias como cuidador y psiquiatra capacitado, recientemente comencé a realizar sesiones de orientación familiar para ayudar a las familias a navegar por las enfermedades mentales. Ofrezco una opinión imparcial para ayudar a guiar a los cuidadores familiares en su toma de decisiones y al mismo tiempo ofrecer una sensación de comodidad y validación en la dirección que eligen tomar cuando se trata de un ser querido con una enfermedad mental.

Es común que los cuidadores se sientan perdidos o desconozcan las opciones de tratamiento que tienen. Animo a otros profesionales a ofrecer este tipo de servicios dirigidos específicamente a los cuidadores y/o animo a los cuidadores a buscar este tipo de servicios creíbles.

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Si bien puede ser responsabilidad de un cuidador brindar atención y apoyo a un ser querido, también es su responsabilidad cuidar primero de sí mismo y buscar ayuda cuando sea necesario. Aquí hay algunas sugerencias de la Alianza Nacional de Salud Mental de Estados Unidos sobre cómo los cuidadores pueden hacer esto:

1. Presta atención a cómo reaccionas al estrés: el estrés afecta tu salud integral. Una forma de rastrear el estrés es escribir qué eventos o situaciones te causan estrés. Una vez que sepas qué situaciones te causan estrés, estarás mejor preparado para afrontarlo cuando suceda.
2. Mantén tu salud física haciendo ejercicio, comiendo bien y durmiendo lo suficiente: una mejor salud física se correlaciona con una mejor salud mental. Entiendo que muchos cuidadores pueden no tener tiempo para dedicarlo a su salud física, pero sugiero comenzar con acciones pequeñas, como caminar más durante el día, acostarte una hora antes o sustituir un determinado alimento en tu dieta.
3. Reúne la fuerza de los demás y obtén el apoyo que necesitas: La falta de apoyo puede llevar a los cuidadores a sentirse aislados y afectar su propio estado mental. La creación de un sistema de apoyo se considera un factor para reducir la angustia psicológica cuando se enfrentan eventos estresantes. Si no tienes un sistema de apoyo con el que te sientas cómodo hablando sobre tu salud mental, hay grupos de apoyo gratuitos en línea a los que puedes unirte.

Mensajes clave

De alguna manera, mi papel como cuidador fue mucho más difícil que mi papel como médico. El costo emocional de ver sufrir a un ser querido hace que la prestación de cuidados sea extremadamente difícil. La total impotencia que sentí al tratar de navegar a ciegas por el panorama del tratamiento y al mismo tiempo hacerme cargo de las muchas tareas de las que mi padre y mi hermano alguna vez fueron muy capaces fue difícil y, a menudo, solitaria.

Aunque noviembre se reservó como el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares para celebrar a los casi 53 millones de personas que brindan cuidados no remunerados a familiares, amigos y vecinos, es importante que apoyemos a los cuidadores durante todo el año y durante la totalidad de su jornada como cuidador.

Cuidar a un ser querido no es tarea fácil, y reconocer la necesidad de ayuda es solo un paso para crear un mejor entorno tanto para el cuidador como para su ser querido.