Por qué las personas no comparten sus datos de salud

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Los datos de salud y estilo de vida autogenerados cubren una amplia gama de tipos de datos de una variedad de fuentes diferentes. Esto puede incluir registros escritos a mano sobre patrones de sueño, dieta o uso de medicamentos. También puede incluir datos sobre actividad cardíaca, niveles de azúcar en sangre o actividad física, recopilados por su reloj inteligente, teléfono inteligente u otro dispositivo. Compartir datos de salud y estilo de vida autogenerados con otros se ha relacionado con mejores resultados de salud. Esto se debe a que compartir con otros puede permitir que los pacientes reciban apoyo adicional de profesionales de la salud y comunidades de pares, así como mejorar su comprensión de su propia salud.

La creciente popularidad de los datos de salud y estilo de vida autogenerados brinda una oportunidad para que los profesionales de la salud pública tengan en sus manos grandes cantidades de datos que pueden usarse para comprender mejor innumerables condiciones. Sin embargo, existen numerosas barreras para el intercambio efectivo de datos de salud y estilo de vida, incluidas las preocupaciones sobre la confianza, la identidad, la privacidad y la seguridad, así como las experiencias de estigma. Si se van a realizar los beneficios potenciales, debemos comprender más sobre las experiencias de quienes viven con condiciones de salud a largo plazo y las barreras para compartir datos de salud.

Investigaciones recientes

Investigadores de la Universidad de Northumbria, como parte del proyecto INTUIT financiado por EPSRC, investigaron recientemente las posibles barreras y facilitadores para el intercambio efectivo de datos de salud y estilo de vida. El equipo de investigación realizó una revisión exhaustiva de la investigación existente, entrevistas en profundidad y una encuesta a gran escala de personas que viven con condiciones de salud a largo plazo. Descubrieron que las tres cuartas partes de las personas que viven con condiciones de salud a largo plazo registran datos de salud a diario; sin embargo, la mayoría de estos datos nunca se comparten. Dos tercios de las personas con afecciones de salud a largo plazo información que nunca o casi nunca compartieron datos de salud con otros. Esto sugiere una oportunidad perdida para que los profesionales de la salud pública aprendan lecciones valiosas de los datos recopilados a diario. Estas lecciones podrían ser vitales para proporcionar información clave sobre numerosas condiciones de salud y para mejorar la atención a nivel de la población.

Entonces, ¿por qué la gente no comparte sus datos de salud? Las sospechas sobre la confianza, la identidad, la privacidad y la seguridad tienen el mayor impacto negativo en el intercambio. Estas preocupaciones se consideran muy importantes para las personas que viven con condiciones de salud a largo plazo cuando deciden compartir o no sus datos con otros. Las personas de información tienden a estar más preocupadas por la seguridad de sus datos privados y la posibilidad de divulgación no deseada de confidencial a terceros. En el Reino Unido, es probable que las preocupaciones de seguridad de las personas también se vean afectadas por los informes generalizados de incidentes como el ataque WannaCry de 2017 en el NHS y la reciente protesta pública en respuesta a la nueva base de datos central NHS Digital .

Las personas también temen que la divulgación no deseada pueda conducir a experiencias de estigma y daño en sus relaciones sociales. De aquellos que viven con una condición de salud a largo plazo, casi dos tercios han experimentado el estigma como consecuencia de su salud. Al considerar los diferentes riesgos asociados con compartir sus datos, se piensa que el riesgo social era el más grave. Muchas personas sienten que compartir sus datos puede hacer que quienes los rodean actúen de manera diferente hacia ellos. El potencial de humillación o vergüenza social puede disuadir a las personas de compartir sus datos con otros, lo que destaca la necesidad de que las personas sientan que sus datos están protegidos de forma segura.

De aquí en adelante

Una comprensión más profunda de las preocupaciones planteadas por quienes viven con condiciones de salud a largo plazo puede ayudar a facilitar prácticas efectivas de intercambio de datos en el futuro. Para que los profesionales de la salud pública se beneficien de la creciente popularidad de los datos de salud y estilo de vida autogenerados, se necesitan mayores esfuerzos para abordar las preocupaciones de seguridad de las personas y comprender los riesgos sociales que pueden estar impidiendo que compartan sus datos. Los proveedores de tecnología y las organizaciones de salud pública pueden buscar mejorar y promover las características de seguridad de sus plataformas digitales y brindarles a los usuarios un mayor control para elegir cómo se comparten sus datos.